Reportaje | La odisea de la enfermedad invisible, una compañera inseparable

Reportaje | La odisea de la enfermedad invisible, una compañera inseparable
En la sede de Acofifa imparten charlas y talleres y organizan encuentros entre socios | Cedida

Una “enfermedad invisible” y una “compañera inseparable”, resume Bibiana Pérez. Es la presidenta de Acofifa, la Asociación Coruñesa de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, volcada en asistir y acompañar a todos los afectados por unos males que “no se ven, pero existen” y que, en ocasiones, implican ir de especialista en especialista para encontrar un diagnóstico; de un centro a otro en un recorrido que “puede ser desesperante”, añade Pérez desde el centro cívico de San Diego, donde se ubica la sede de Acofifa. 


El colectivo, que trata de darse a conocer entre la ciudadanía coruñesa, reivindica más investigación y conocimiento de este tipo de enfermedades, catalogadas como “invisibles”, al tiempo que denuncia que a veces, sobre todo en los casos de la fibromialgia y la sensibilidad química múltiple, “nos vemos medicados para numerosas patologías, pero no para nuestras enfermedades en sí”, continúa Bibiana Pérez.
 

Los afectados narran una odisea desde los síntomas iniciales hasta el diagnóstico definitivo, donde se suceden visitas a traumatólogos, neurólogos, especialistas en medicina interna y aparato digestivo, cirujanos  maxilofaciales, psicólogos, fisioterapeutas… Porque “el dolor es generalizado y no hay una parte del cuerpo que no se note tensionada o con dolor”, expuso.
 

Los síntomas asociados superan el centenar, incluidas la ansiedad o la depresión, colon irritable, fatiga, insomnio, dolores de cabeza, calambres y hormigueos, que impiden “llevar una vida normal, te acuestas cansado y te levantas peor”, añade Pérez. 
 

En este sentido, el colectivo reivindica la importancia de entidades como Acofifa. “El entorno que tenemos y el apoyo que recibimos es fundamental para poder sobrellevar estas enfermedades”, apunta la presidenta antes de incidir en que es esencial “que nos comprendan, que no nos cuestionen, no duden de nuestros dolores, que tengan paciencia y sepan convivir con  nuestra compañera de viaje”. Porque en algunos casos, el afectado se encuentra con la incomprensión de su entorno más, e incluso en el  ámbito sanitario se han dado casos, y “agota justificar porque puedes o no hacer determinadas cosas”, resumen los responsables de Acofifa.


En San Diego imparten talleres, reciben el asesoramiento de fisioterapeutas, psicólogos y abogados, y hasta se organizan encuentros entre socios “para que todos compartamos nuestras  experiencias y nos sintamos una familia”, como el convocado para hoy, día 3, de 11.00 a 13.00.

Reportaje | La odisea de la enfermedad invisible, una compañera inseparable

Te puede interesar