9º-12º
sábado | 21 diciembre | 2024
Sonia García lleva 23 años conviviendo con la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurológica –muchas veces invisible– que afecta a más de 4.500 personas en Galicia. Con motivo del día nacional de la EM, recuerda lo difícil que fue obtener un diagnóstico en un momento en el que no había mucha información sobre esta patología y lanza desde ACEM (Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple) un mensaje de unidad y una petición a las administraciones: más compromiso para garantizar su futuro.
“Tardaron un año en diagnosticármelo. Empecé a notar síntomas raros, como vértigos o fatiga, pero ibas al médico y te decían cosas diferentes. Hasta que un día trabajando se me durmieron las piernas y me caí. Fui al hospital y ahí ya me dijeron que tenía esclerosis múltiple”, recuerda la presidenta de ACEM.
Sonia tenía 24 años y nunca había oído hablar de esta enfermedad. “Ese momento fue un poco duro porque no había la información que hay hoy en día. Y yo no conocía nada. Con 24 años, te quedas en shock al saber que tienes esclerosis múltiple. ¿Y ahora qué hago? ¿Qué va a ser de mi vida?”, se preguntaba.
“Es difícil explicarle a alguien que has dormido toda la noche, pero que te has levantado y no puedes hacer nada”
Hoy asegura que la EM la ha cambiado: “Me ha ayudado a ver la vida de otra manera. Es una enfermedad neurológica, con lo cual el estrés, los disgustos y todo este tipo de cosas afectan muchísimo. Aprendes con el tiempo a tomarte la vida de otra manera, a darle importancia a lo que de verdad la tiene y a dejar el resto en un segundo plano. Yo creo que eso es lo que más me ha costado, pero hoy en día es de lo que más orgullosa me siento”.
El propio nombre lo dice. Esta enfermedad se llama múltiple por la variedad de síntomas que tiene. “Te puede afectar a la vejiga, a la vista… Y cada caso es completamente distinto. Cada persona es un mundo en esta enfermedad”, explica Sonia García.
Pero lo que más cuesta entender es lo que no se ve, los llamados síntomas invisibles. “Aparentemente, de aspecto estás muy bien, pero los síntomas están ahí, sobre todo la fatiga. Es difícil explicarle a alguien que has dormido toda la noche, que has descansado, pero te has levantado y no puedes hacer nada. Tú ves a una persona en una silla o con un bastón y ya empatizas. Hoy en día, por suerte, la esclerosis múltiple ya no va ligada siempre a una silla de ruedas”, afirma.
El reconocimiento de la discapacidad es un proceso lento y largo para las personas con EM. Desde ACEM, llevan tiempo luchando para que el 33% se reconozca ya con el diagnóstico. “Cada vez es más difícil y te ponen más pegas. Igual que los trámites de dependencia. Tú, de un día para otro, pasas a necesitar ciertos cuidados y esos trámites llevan muchísimo tiempo. La gente no puede esperar”, asegura.
En este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la asociación que preside pide más financiación a las administraciones para asegurar un futuro para los pacientes. “Más accesibilidad, igualdad de oportunidades y lo que pedimos siempre: investigación”, reclama Sonia García porque, como dice el lema de este año, “juntos somos más fuertes que la EM”.
