El PP, PSOE, Sumar y Junts han llegado en la noche de este lunes a un acuerdo para fijar definitivamente el texto de la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que finalmente contempla también otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.

Así, este miércoles se registrarán las enmiendas que concretan el acuerdo; después, tendrán que discutirse en ponencia y, más tarde, el texto se presentará en comisión. El objetivo es que se apruebe en el pleno del Congreso en octubre y, finalmente, pase por el Senado, donde previsiblemente se aprobará por mayoría.

El texto final llega después de que PP, PSOE junto con Sumar y Junts presentaran sus propios proyectos de ley al respecto en el Congreso, todos ellos aprobados por unanimidad, dando lugar a meses de conversaciones para acordar una única ley.

Así, a partir de la entrada en vigor de esta norma, que tendrá lugar al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), los enfermos avanzados tendrán garantizada la atención 24 horas y les será reconocida su condición de consumidores vulnerables, pudiendo optar al bono social al ser electrodependientes.

En este sentido, el Gobierno elaborará un estudio sobre la conveniencia de aprobar otras posibles ayudas para las personas en situación de electrodependencia, tales como la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; el establecimiento de la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen, con la mayor antelación posible, aquellos cortes programados e inevitables en el suministro; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica; o la puesta a disposición de dispositivos que garanticen el suministro en casos de cortes programados e inevitables o coyunturas imprevistas, como equipos electrógenos o sistemas de alimentación ininterrumpida.

Agilización de trámites

Por otro lado, la ley permite la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de estos pacientes. Se considerará, a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma.

También se contempla la mejora de la protección de las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con un grado III. Así, las personas cuidadoras de grandes dependientes que se hayan visto obligadas a renunciar a su actividad laboral por hacerse cargo de estas personas serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.

Por otro lado, la ley impulsa la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA; así como la garantía de un plazo máximo para la recepción de las prestaciones.

Las disposiciones finales abordan modificaciones de determinadas leyes que son necesarias para el cumplimiento de los objetivos de esta ley. Entre ellas, destacan la modificación de la ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, para adecuar la prestación de atención especializada y la prestación sociosanitaria a los fines de esta; y el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, para agilizar la tramitación de la incapacidad permanente contributiva.

Por último, se modifica el Real Decreto 897/2017, de 6 de octubre, por el que se regula la figura del consumidor vulnerable, el bono social y otras medidas de protección para los consumidores domésticos de energía eléctrica para incluir a las personas con electrodependencia entre quienes pueden optar al bono social eléctrico.

Listado de enfermedades incluidas

En el plazo de un año desde la publicación en el BOE de esta norma, el Gobierno incorporará un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la presente ley.

En ese mismo plazo, el Gobierno promoverá un acuerdo en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y en su caso los acompañantes, que sean derivados para recibir asistencia sanitaria a un centro o servicio del Sistema Nacional de Salud de otra Comunidad Autónoma distinta a la de su lugar de residencia.

También actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar aquellos servicios de fisioterapia, incluyendo la modalidad a domicilio.

También en un año desde su entrada en vigor, el Gobierno integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento.

Por último, el Gobierno creará y regulará el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con el objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad, así como para facilitar información con la que orientar la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales, y para proveer los indicadores básicos que permitan la comparación entre Comunidades Autónomas y con otros países.

También actualizará el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, para incorporar nuevos hitos y acciones en la atención de las personas con ELA en el SNS, con especial atención en el desarrollo de un plan de cuidados específico vertebrado en Atención Primaria y en enfermería y unidades específicas, en su caso.