Los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) “no tienen tiempo” y la enfermedad que padecen plantea unas necesidades sociosanitarias no resueltas. Este martes, en el Congreso, la asociación ConELA denunció “muertes precipitadas” de personas con esta enfermedad por falta de dinero para sus cuidados.

En unas jornadas parlamentarias para reivindicar, una vez más, una ley que garantice la atención a los afectados, el portavoz de ConELA, exfubolista y paciente, Juan Carlos Unzué, dejó claro que él se siente un privilegiado. “Mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuándo morir pero a muchos compañeros sí les condiciona, y eso no es justo”, argumentó.

Al menos una decena de pacientes acudieron a estas jornadas para visibilizar con su presencia las limitaciones de una enfermedad neurodegenerativa que exige cuidados expertos continuados durante 24 horas, además de fisioterapia, tratamiento psicológico, logopedia o terapia ocupacional, tratamientos específicos que no llegan porque no hay suficientes partidas presupuestarias.

Y es que, según expuso el neumólogo Francisco Jerez, del hospital Clínico universitario San Cecilio (Granada), “no se puede permitir que un paciente con ELA tenga una sentencia de muerte prematura por quedar apartado de los recursos sanitarios”.

Este neumólogo señaló que el volumen de enfermos que necesita estos cuidados y estas tecnologías “no es tan grande como para que supongan un quebranto al sistema sanitario. Otra cosa es que haya ganas de hacerlo en condiciones”. Jerez subrayó que la supervivencia de los pacientes con ELA aumenta de forma significativa cuando se les aplica correctamente la ventilación no invasiva y la ventilación por traqueotomía. “Hacerlo bien implica tomar decisiones y cuidados expertos”, dijo.

Según Jerez, un paciente con ELA “solo se quiere morir si se encuentra solo o sin soporte” e instó a aquellos enfermos con un sufrimiento extremo a que no pidan la eutanasia, “que pidan un cambio de médico porque se pueden hacer muchas cosas”.

Por su parte, el jefe del servicio de Neumología del hospital Clínico de Valencia, Emilio Servera, insistió en la falta de formación de los profesionales: “Las personas con ELA necesitan tecnología y cariño, la tecnología la tienen provista, pero las manos expertas que manejan esas máquinas, no”. “Y el cariño no es compasión”, dijo.

Una ley urgente

“Las personas con ELA necesitan menos palabras y más cuidados expertos continuados en los momentos que corresponden”. Por ello, subrayó, se necesita legislar para que las personas con ELA tengan los mismos derechos básicos que los demás ciudadanos ya tienen, “y que de esa forma queden incorporados al Estado del bienestar, del que han sido excluidos”.

En la jornada intervino una paciente: Esther, 43 años, maestra jubilada por un diagnóstico de ELA que llegó hace tres años. Esta paciente, con una discapacidad del 79% y responsable de tres menores, relató que solo dispone de una cuidadora no profesional a media jornada, que es lo que se puede permitir, y una ayuda mensual de 140 euros para paliar las necesidades de su enfermedad.

Esther reivindicó cuidados expertos y aseguró que si se atendiese debidamente a los pacientes, desde el inicio, “con una rehabilitación física pertinente que se deniega a partir del diagnóstico por considerar que se trata de enfermos irrecuperables”, la supervivencia aumentaría de forma notable.

Con estas reivindicaciones para que se apruebe una nueva proposición de ley, después de que la tramitación de la anterior decayera por el adelanto electoral, y tras 41 aplazamientos en año y medio, la jornada concluyó con un manifiesto que denunció el abandono de los pacientes y se enfatizó que “la ELA no espera, ¡ley ELA ya!, mañana no, ¡hoy!”. 

Respuesta del Gobierno

El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, pidió “perdón” a los enfermos de ELA por “haber tardado tanto” en responder a algunas de sus reivindicaciones, como la puesta en marcha de los dos primeros centros públicos para la atención especializada. 

Así lo dijo ayer en la jornada ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’, en el Congreso.

 Además, Bustinduy avanzó el objetivo del Gobierno de crear más unidades en otros puntos del país. Son “centros en los que las personas con ELA tengan seguridad sanitaria, autonomía y bienestar, y que permitan a sus familias contar con espacios de respiro y acompañamiento en el cuidado de sus seres queridos”, describió.