La primera vez que notó algo extraño pensó que se había tomado una cerveza de más. Pero Andrés Castillo lo que estaba viviendo eran los primeros síntomas de una enfermedad rara: miastenia gravis. Diecisiete años después llegaría el segundo diagnóstico, una polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica. Ambas son enfermedades autoinmunes que afectan al sistema nervioso y los músculos, causando problemas sobre todo de movilidad, y su combinación lo convierte en un caso único en España. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este viernes, quiere poner en valor la labor de asociaciones como Fegerec, donde recibe una rehabilitación que ha cambiado radicalmente su calidad de vida.

Fue en Venezuela en 2007 cuando comenzaron las primeras sospechas que algo no estaba yendo bien. "Era Semana Santa cuando yo me iba con la familia a un resort. Pasamos el primer día en la playa y cuando fuimos a dormir yo le digo a mi esposa: 'Caramba, yo como que me tomé una cerveza de más porque estoy viendo la pantalla de la televisión doble'. Al día siguiente me levanté y seguía mareado", cuenta Andrés. 

Cuando regresó a su casa, buscó a un oftalmólogo, que le recomendó otra especialista porque pensaba que su problema era neurológico. Ella sospechó, por anteriores experiencias, que se trataba de miastenia gravis. "Es bien doloroso diagnosticarla ópticamente porque tienen que poner unos electrodos en los ojos. A mí me dio primero un tratamiento y a los siete días yo ya estaba bien bien", recuerda. 

Al principio, la miastenia de Andrés solo se localizaba en la visión, pero con el paso del tiempo se agravó y pasó a ser generalizada, por lo que tuvo que buscar otro profesional especializado en la parte muscular. Lo encontró en el Hospital Universitario de Caracas y con él estuvo hasta 2017, cuando decide mudarse a Madrid "por los problemas que se presentaron en Venezuela". 

"Es bien doloroso diagnosticar la miastenia ópticamente porque tienen que poner unos electrodos en los ojos"

"Yo vine con mi enfermedad controlada y empecé a trabajar primero como vigilante y después como repartidor de Amazon. Iba a repartir paquetes en edificios que no tenían ascensor y hacía mi trabajo sin ningún inconveniente", afirma el usuario de Fegerec. 

Su mudanza a la ciudad

Pero la pandemia estalló y las cosas en Madrid "se pusieron muy difíciles". "No podíamos trabajar y yo tenía que cuidarme mucho del contagio porque estaba tomando un medicamento inmunosupresor", explica. Esto lo llevó a mudarse a A Coruña, ciudad donde aterriza en 2020.

Con el parón laboral vino una "sensación extraña". "Era como un adormedicimiento de las rodillas hacia abajo. Como estaba sin trabajo, mi vida se empezó a degradar violentamente. De ser una persona muy activa, pasé a ser una persona muy pasiva y estaba todo el día en casa", cuenta Andrés Castillo.

"Mi vida se empezó a degradar violentamente. De ser una persona muy activa, pasé a ser una persona muy pasiva y estaba todo el día en casa"

"Como yo tenía mi control con la neuróloga en el Chuac, le comento eso y se pensaban que era que la miastenia se me había agudizado", relata Andrés. Tras exámenes y exámenes y muchos diagnósticos fallidos como parkinson, una eletromiografía dio con la noticia: tenía polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica. "Cuando me diagnosticaron en 2024, fue un alivio. Yo tenía una enfermedad y no sabía lo que era. Pasaba el tiempo y pensaban muchas cosas. Cuando empecé, pensaban que era un tumor cerebral. Yo había tenido una sobrina y un compadre que murieron por un tumor en el cerebro y eso me golpeó", confiesa. 

El cambio de la rehabilitación

"Desesperado" pide ayuda a la doctora, quien le habló por primera vez de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas. "Buscando mejorar algo, contacté con una persona en Venezuela que me recomendó unos ejercicios en la piscina. Casualmente, empecé en el centro social que está enfrente a la Fegerec". Un día se animó a cruzar la calle, un paso crucial en su vida.

En aquel entonces, la calidad de vida de Andrés era muy baja. "Tenía muchos problemas de dolor en la espalda y estuve incluso hospitalizado por un problema renal causado por los medicamentos que me estaban suministrando", recuerda. Pero comenzó la rehabilitación en Fegerec, donde recibe fisioterapia y terapia ocupacional, y los cambios fueron brutales. "Yo casi ni caminaba. Iba al mercado a hacer compra, pasaba por un pasillo y le decía a mi esposa que tenía que buscar donde sentar porque me caía. Las piernas como que se me desconectaron, se me iban. Hoy en día, camino hasta tres o cuatro kilómetros, con cierta dificultad pero sin agotamiento. Son cosas que no podía hacer antes", celebra. 

"Gracias a la rehabilitación, nuevamente he podido recuperar mi calidad de vida y mis ganas de seguir haciendo cosas"

"Gracias a la rehabilitación, nuevamente he podido recuperar mi calidad de vida y mis ganas de seguir haciendo cosas. Yo era lo que llaman ustedes un 'manitas'. Hacía carpintería, electricidad, reparo ordenadores, fotocopiadoras...  A raíz de la enfermedad, empecé a verme limitado. Por la polineuropatía, por ejemplo, no me puedo agachar a hacer cosas en el piso. Pero ahora esa curiosidad que siempre he tenido se me ha recuperado. De hecho, retomé un proyecto que yo había empezado en mi casa y cada vez que puedo me siento a hacer algo con madera o agarro un aparato y lo desarmo", afirma. 

Para Andrés, entrar en Fegerec supuso mucho más que mejoras físicas. "Me ayudaron emocionalmente. Son personas extremadamente humanas. Me daban ánimos y creaban la esperanza de que sí se puede mejorar y salir adelante. Hasta el día de hoy, que no me siento 100% recuperado porque mi enfermedad no me lo permite, pero me siento mucho mejor. Ha hecho que haya aumentado mi nivel de felicidad para la vida y ya no veo las cosas tan oscuras", cuenta un emocionado Andrés. 

Su día a día

Hoy Andrés tiene 67 años y lleva una vida "normal". "Tengo mis limitaciones", asegura, pero la medicación hace que sus enfermedades estén controladas. "Ya no tengo dolor, es una molestia, una sensación como un cosquilleo en la piel. Lo tengo en las piernas, las manos y los pies", detalla.

"Se nota en que una pierna se mueve mejor que otra, un brazo tiene más fuerza que otro y los ojos inclusive se manejan distinto"

Tanto la miastenia como la polineuropatía que él padece son parecidas, pero diferentes. "La primera afecta a todos los músculos que son pares. Se nota en que una pierna se mueve mejor que otra, un brazo tiene más fuerza que otro y los ojos inclusive se manejan distinto", explica. La polineuropatía, por su parte, tiene asociados síntomas de agotamiento, hormigueos y dolor.

Una motivación

Ahora Andrés va cada tres meses al neurólogo y está a la espera de un nuevo tratamiento: "El problema de estas enfermedades es que los medicamentos causan efectos secundarios muy fuertes. Primero tenía problemas con la médula, me quitaron esos medicamentos y me pusieron otros y mejoré la parte de la producción de plaquetas. Pero entonces, lo nuevo que mandaron, me empezó a dañar el riñón", cuenta.

"La gente no me ve nada extraño porque soy una persona que todo el tiempo hago lo posible por superar las cosas", asegura. Su motivación es ser independiente y, aunque sus enfermedades son fuertes, él lo es más. 

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, pide más apoyo para instituciones como Fegerec: "Cuando yo llegué, no tenía esperanza de ningún tipo. Ellas me decían que era posible. Me han ayudado muchísimo porque el médico te puede ayudar con la patología, pero hay personas que cuando llegamos a cierta edad, si no tenemos ese apoyo, nos encerramos en nuestro mundo. Necesitamos más instituciones como esta para darle vida a personas con enfermedades raras".