La historia de Elena y Raúl podría ser la de cualquier pareja joven. Unos recién casados, con toda la vida por delante que deciden iniciar un proyecto vital juntos. Ambos, profesionales liberales, Elena farmacéutica y Raúl, ingeniero de Telecomunicaciones. El día a día parece fácil para ellos, con un nivel de vida alto que les permite disfrutar y estrujar al máximo de cada minuto. Y, de repente, todo se para en seco. Raúl tenía 41 años cuando empezó a notar una extraña rigidez en la pierna. Un año más tarde comenzaron síntomas más severos como caídas y ahí comenzó un periplo médico sin respuesta. Cada vez esos síntomas eran más frecuentes, las caídas eran más importantes, había temblor en los músculos y Elena y Raúl, preocupados, decidieron acudir a un especialista privado en búsqueda de una respuesta a aquella situación. “Nuestro diagnóstico fue rápido, normalmente este no se realiza entre el año y medio y los dos años por el retraso en las citas. Nosotros en dos meses tuvimos un diagnóstico, después, volvimos al servicio público para ser tratados”. La ELA había aparecido en su vida para sacudirla por completo. Elena recuerda aquellos primeros momentos de incertidumbre y reconoce que cuando uno está ante síntomas de estas características “en el fondo sabes que algo malo estaba sucediendo”. “Cuando se tarda tanto en saber qué es lo que te está sucediendo, normalmente no es nada bueno. Es cierto que cuando te confirman que lo que tienes es ELA, se produce un antes y un después. La vida que conocías hasta ahora ya no la volverás a tener”. 

Raúl tiene afectada el habla y, aunque se comunica a la perfección con Elena, es difícil entenderlo. En su caso, una cuidadora ayuda a Raúl en su día a día: para levantarse, asearse comer y, al final de la jornada, para cenar y meterse en la cama. A través de un comunicador de pupilas se comunica con el mundo: whats app con sus amigos, lectura diaria de prensa y se encarga de hacer la compra y de la gestión del día a día de su casa. Por la tarde, Raúl y Elena disfrutan de una vida más familiar. La entrevista se interrumpe con un pequeño grito de su hijo Mauro, de dos años, que llegó después del diagnóstico de Raúl. “No nos había dado tiempo a plantearnos el tener hijos y después del diagnóstico, paramos y decidimos que era el momento. No sabíamos el tiempo que iba a estar Raúl con nosotros”, apunta Elena.

Por las noches, una cuidadora le da la cena y lo acuesta. Para el matrimonio ha sido muy importante separar la figura del cuidador del de la pareja. “Yo salgo cada día a trabajar y en nuestro caso consideramos que es muy importante que los cuidados de Raúl recaigan en un profesional, porque queremos salvaguardar el rol de la pareja”, comenta. A día de hoy, Raúl no puede ir a dar un paseo, ni a un restaurante, ni ir al cine o a tomarse una caña con sus amigos. Pero eso no quiere decir que la pareja no aproveche cada momento que puede de ratos de ocio.  Raúl y Elena reciben muchas visitas en su casa, en donde se reúnen con amigos y familiares y disfrutan de la inocencia del pequeño Mauro, al que su papá mira con una ternura que estremece. Una vez por semana un fisioterapeuta y un logopeda visitan a Raúl para su rehabilitación. La pareja es consciente de que su situación es inusual y que no todos los pacientes con ELA pueden permitirse muchos de los cuidados con los que cuentan ellos. La esclerosis lateral amiotrófica, y en esto coinciden todos los pacientes, es una enfermedad muy cara, en la que no hay apenas investigación porque la incidencia de la enfermedad es baja. Muy pocas familias, en las que en muchos casos los padres o parejas dejan de trabajar para ocuparse del paciente, pueden permitirse disponer de diferentes profesionales de forma privada para la atención de los enfermos. 

Elena y Raúl relatan cómo relativizaron la enfermedad en medio de la pandemia, cuando la gente fallecía sin apenas poder despedirse de sus familiares. “Viendo cómo estaba desarrollándose todo y a pesar de nuestro diagnóstico nos sentíamos privilegiados aquí en nuestra casa”, dice Elena. La esperanza de vida de estos pacientes oscila entre los dos y cinco años y la mitad no sobreviven a los dos años. Raúl ha pasado esa barrera manteniendo la alimentación oral, sin necesidad de haberse tenido que someter a una traqueotomía, algo que suele aparecer más o menos en pocos años. Ambos se sienten agradecidos de que la progresión de la enfermedad haya sido más lenta y, por eso, valoran mucho el día a día. Con las pequeñas cosas, y la alegría en la que todo lo transforma Mauro, viven con la esperanza de que el tiempo se pare y puedan seguir disfrutando juntos los tres, en una rutina que aprecian y valoran mucho.