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martes | 3 diciembre | 2024
Dolor incapacitante determinados días del mes, incluso casi todos, desde la primera menstruación. Horas de sufrimiento acumulado sin respuesta ni comprensión es lo que sufren la mayoría de mujeres que padecen endometriosis, alrededor del 10% de la población femenina. Una cifra que se prevé más alta por ser considerada una enfermedad infradiagnosticada y que tarda de media entre 8 y 10 años en serlo.
La artista Neves Seara (40 años) supo que ella era una de las afectadas cuando recibió el diagnóstico hace apenas un par de años. Desde entonces intentó darle visibilidad de la enfermedad incluso a través de su trabajo, en el que destaca una perspectiva feminista. “Vin moi necesario xerar unha especie de tecido comunitario, de mulleres que se vexan reflectidas en casos de outras mulleres para sentirse amparadas e acompañadas”. Así surgió TecEndo, artistas con Endometriosis, un colectivo junto con Ainara Díaz y Verónica Ramilo, mujeres, artistas y enfermas de endometriosis.
La vida de Neves Seara había estado determinada por el dolor que provoca la enfermedad desde que comenzó a menstruar. “Desmaiábame da dor na adolescencia e sangraba moito comparado coas miñas amizades pero sempre me dicían que podía ser algo normal” afirma.
Con 22 años ingresó por primera vez. Le hicieron pruebas para identificar si se trataba de apendicitis. A los 26, con un cuadro similar, determinaron que en ambas ocasiones se había producido una rotura de un quiste que ocasionaba sangrado interno. “Non soportaba tumbarme e berraba da dor. Dixéronme que era unha histérica” relata.
Desde entonces, los síntomas eran cada vez más insoportables. “Chegou un punto onde a miña vida non era viable. Sufría non só nas menstruacións, senón todos os días. Botei dous anos na cama, con cansazo crónico e deprimida, non era capaz de levantarme. Dicíanme que era psicolóxico ata que decidín expoñer que quería ser nai” narra Neves Seara.
Fue en ese momento cuando le empezaron a realizar todo tipo de pruebas y llegó el diagnóstico: endometriosis profunda. “Non pode ser que a unha muller só se lle busque diagnóstico cando se percibe como un corpo recipiente para novas vidas” denuncia Seara.
Ella nunca había escuchado la palabra endometriosis, a pesar de haber estado durante 24 años asistiendo a diferentes profesionales que le recetaban pastillas anticonceptivas para calmar el dolor.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la endometriosis como una afección en la que las células tumorales crecen fuera del útero por razones genéticas, inmunológicas y ambientales.
La endometriosis provoca una reacción inflamatoria crónica que puede dar lugar a la formación de tejido cicatricial (adherencias) dentro de la pelvis y en otras partes del cuerpo.
Los investigadores han considerado que los factores ambientales, como la dieta o las infecciones pueden contribuir a desencadenar la inflamación que impulsa la enfermedad. En junio de 2023, un estudio de investigadores de la Universidad de Nagoya en Japón contribuyó a aclarar esta cuestión.
Además, no todas las mujeres reaccionan de la misma forma a la enfermedad y a los tratamientos que se ofrecen para paliar sus síntomas. A Neves Seara no pudieron realizarle una cirugía porque sus quistes eran muy pequeños y estaban diseminados. El tratamiento hormonal por pastillas tampoco le funcionó y finalmente le pusieron un DIU.
Ahora tiene una calidad de vida mejor, pero el proceso fue duro. “Antes do diagnóstico sempre tiña unha sensación de medo porque non sabía o que me pasaba e sentíame desprotexida e incomprendida, mesmo cun sentimento de culpa por non poder traballar ou por non dedicarlle tempo ás persoas do meu entorno. Tiña medo ata de ir ao médico” reconoce Seara.
Desde la asociación gallega querENDO reclaman abordar la endometriosis de manera integral con el objetivo de conseguir unidades multidisciplinares con diferentes especialidades (ginecología, urología, digestivo, psicología, fisioterapia, nutrición, unidad del dolor, etc.) para tratar la dolencia que afecta a todos los ámbitos de la vida de una persona.
La fisioterapeuta Irene Vázquez, especialista en suelo pélvico en A Coruña, destaca que “la fisioterapia de suelo pélvico es un componente fundamental en el manejo del dolor de la enfermedad ya que los músculos y ligamentos que se trabajan sostienen y aseguran el funcionamiento de los órganos abdominales inferiores”.
Según las estadísticas, hasta el 90% de las pacientes con endometriosis experimentan dolor pélvico en algún momento de su vida. “La falta de conocimiento de los profesionales sanitarios acerca de la endometriosis hace que se diagnostique mucho menos de lo que se debería. En la mayoría de los casos su diagnóstico se pasa por alto porque se normaliza el dolor de regla en la pubertad y adolescencia. Esto a día de hoy es inadmisible” apunta Irene Vázquez.
La solución, por lo tanto, pasa por la formación: “Una buena educación menstrual y una visión del ciclo como signo vital aumentarían el conocimiento del ciclo menstrual normal y evitarían años de dolor y consultas médicas a miles de mujeres, con el consiguiente ahorro también para el sistema sanitario”, asegura Macarena Quintano, CEO de CYCLO Menstruación.
La educación menstrual está reconocida en los Objetivos de Desarrollo Sostenible y en la nueva Ley de Derechos Sexuales y reproductivos.
Desde CYCLO proponen una serie de medidas centradas en la educación y la perspectiva de género en la salud: “La educación menstrual debe ser anterior a la menarquia, para asegurarnos de que las niñas conocen lo que ocurre en sus cuerpos, y debe tener un enfoque integral, dando información de calidad para que cada una pueda elegir las opciones que más le convienen en cada etapa de su vida”, explica Macarena Quintano.
Hacia el futuro en este sentido, Neves Seara es optimista. “Non é que agora haxa unha epidemia de endometriose, e que agora estamos falando máis. A raíz das conversas coas miñas alumnas xa hai 4 diagnosticadas” afirma.
