El día 21 de junio, como cada año desde 1997, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como la ELA.

Esta enfermedad “neurodegenerativa, progresiva y sin cura” se trata de la tercera en frecuencia, tras el alzheimer y el parkinson, en palabras de la médica adjunta del servicio de Neurología del Chuac, Celia Pérez, Asegura, además, que “es común que cada mes haya uno o dos nuevos diagnósticos” en el Chuac, al mismo tiempo que resalta el gran paso que se ha dado con el apoyo de las “unidades multidisciplinares”, con resultados sorprendentes.

Tiempo y apoyo
Se trata de una patología que tarda tiempo en diagnosticarse ya que, como comenta Pérez, “a veces, empiezan de una manera insidiosa e incluso con síntomas que no son motores como el cansancio, la depresión o la pérdida de peso”, pero “lo más seguro que un paciente que se presente con esos síntomas no va a ser una ELA”.

“No hay enfermedades sino enfermos, y la manera de afrontar las malas noticias en cada persona es diferente”, incide la neuróloga. Además, asegura que “es una enfermedad durísima, tanto para el paciente como para su entorno”, donde el paciente asiste a su propio deterioro imparable, a su pérdida de capacidad y mayor dependencia. Pérez recuerda que un paciente, una vez le dijo “hoy más enfermedad que ayer y menos que mañana”, haciendo un símil con aquel conocido eslogan.

Por otra parte, la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Agaela, puso en marcha la campaña #LuzporlaELA, con la que se persigue visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas que la padecen para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que la ELA implica en su día a día.