Coincidiendo con el Día de las Enfermedades Raras, la Xunta entregó a la asociación que agrupa a los afectados por alguno de estos males – más de 6.172 identificadas en todo el continente– en la ciudad, las llaves de su nueva sede en A Coruña. Unas instalaciones de más de 500 metros cuadrados y dos pisos que la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), cuyos retos pasan por mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, defender sus derechos y ser su voz ante la sociedad, destinará a atender a los usuarios, en aumento en los últimos años, y ofrecer los servicios sociosanitarios de los que dispone en la actualidad, que se trasladarán a este espacio del número 24 de la Ronda de Nelle. 

El titular de la Consellería de Sanidade, Julio García Comesaña, entregó las llaves a Francisca Luengo Milara, presidenta de Fegerec desde 2013.

Trámites

Para poder llevar a cabo esta cesión, la Xunta completó la adscripción al Servizo Galego de Saúde (Sergas) de este inmueble, inicialmente titularidad del Instituto Galego de Vivenda e Solo (IGVS), y su afectación patrimonial a dominio público con destino a fines sanitarios, informó Sanidade. Una vez en su poder, tramitó la concesión demanial a favor de Fegerec, que tendrá la concesión por treinta años, toda vez que la actividad que se va a desarrollar en este espacio cedido tiene carácter sociosanitario y la federación está considerada de utilidad pública en Galicia. 

Por otra parte, Sanidade acogerá este tarde un acto abierto a la ciudadanía con dos mesas de debate en las que se abordará, entre otros temas, la estrategia que tiene el Sergas desde el pasado año 2021 para prevenir y abordar estas patologías y que cerrará con una conferencia del investigador Ángel Carracedo. 

El también director da Fundación de Medicina Xenómica hablará del denominado Proxecto IMPaCT Xenómica y de los retos de diagnóstico de enfermedades raras para este 2024.