Tras un año de actividad como agrupación de afectados por la fibromialgia, un trastorno crónico e invisible, el colectivo ha dado un paso más en su lucha convirtiéndose en una asociación de carácter autonómico: Fibro Visibles. Una entidad que trata de crear conciencia sobre esta enfermedad, que no se aprecia a simple vista pero que condiciona la vida de quienes la sufren, casi el 7,5% de la ciudadanía de Galicia, según el INE.
Aunque sus raíces están en la capital coruñesa, su acción pretende alcanzar a toda la comunidad, España e incluso otros países: “Queremos que se abran los ojos ante situaciones que no debemos ni podemos seguir soportando”, indican de Fibro Visibles.
El nombre escogido para la asociación refleja su espíritu al completo: dentro de todos los síntomas, afecciones y malestar que genera la fibromialgia, han optado por quedarse con lo positivo (fibro) y por convertir en visible lo que hasta ahora ha permanecido en la sombra, detallan desde la entidad nacida en A Coruña.
“Queremos que se abran
los ojos ante situaciones
que no debemos ni podemos
seguir soportando”
Con todo, además de informar sobre la enfermedad, la asociación quiere mostrar la realidad cotidiana de los enfermos, incluyendo las dificultades emocionales y sociales que conlleva, como la incomprensión, la ansiedad o la frustración y, en este sentido, desde su creación ha desarrollado múltiples iniciativas para mejorar la calidad de vida de los afectados en toda Galicia.
Una de sus campañas más destacadas es la recogida de firmas a través de change.org para la implantación de una Unidad Multidisciplinar de Fibromialgia en Galicia, que ya roza las 5.000 adhesiones, detallaron desde Fibro Visibles. Además, en aras se seguir sumando amparo institucional, han mantenido reuniones con responsables de Sanidade de la Xunta, la Concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de A Coruña y de la universidad, a través de UDC Saudable.
En estos meses, la organización también ha mostrado su capacidad para innovar, con iniciativas como FibroCanciones, en la que artistas colaboran para dar visibilidad a la enfermedad; FibroPodcasts, disponibles en YouTube e iVoox, y FibroPoemas, que expresan los sentimientos y emociones de los afectados a través de la poesía, y su intenta actividad en redes sociales (@fibrovisibles).
Ahora, con una tarea titánica por delante y reconocido su estatus autonómico, la asociación asume su misión con determinación y con la seguridad de que es necesario “seguir luchando por el reconocimiento y apoyo a los pacientes con fibromialgia” y, en la medida de lo posible, “evitar que se sientan solos o desamparados en su día a día”, añadieron desde la Asociación Fibro Visibles.