Se ha convertido en una especie de cruel definición del día a día de mucha gente la canción en la que a Manolo Tena le preguntaban qué le pasaba y él no sabía que contestar. En concreto, y según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), el 7,4 por ciento de la población gallega padece de fibromialgia, una enfermedad que desde 1992 ha dejado de ser considerada rara, pero que en la práctica es tratada como tal y requiere de un frustrante, doloroso y tedioso proceso hasta lo que acaba por derivar el tratados paliativos que no hacen sino aliviar el problema. Por todo eso, y con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga, la recién creada plataforma Fibro Visibles convoca a todos los coruñeses a las 11.30 horas en la plaza de María Pita. 

Medio centenar de personas cansadas en el sentido físico, pero también agotadas de luchar y encontrarse un muro, se han organizado con el objetivo principal de solicitar al Servicio Galego de Saúde una unidad de fibromialgia en el Nuevo Chuac. Su campaña empezó hace unos meses a través de change.org, y son ya 3.000 los apoyos. También han conseguido trasladar cara a cara a la Consellería de Saúde una necesidad con la que es difícil  no empatizar desde el conocimiento del relato personal.

Diferentes formas de llegar

Aunque su cuerpo acostumbra a decir basta antes que el de muchos de sus allegados, la determinación ha sido clave para no cruzarse de brazos con diagnósticos del estilo “te estás haciendo mayor” o jornadas enteras sin hacer nada, pero también sin poder levantarse de cama. Lucía Fernández, que mantiene otra lucha desde la asociación vecinal Sector 7 Recinto Ferial, cree que la unidad se justifica también “desde el apoyo psicológico y el seguimiento personalizado, porque al dolor te acostumbras”. Ese dolor, en su caso, comenzó en 2021, pero el diagnóstico no llegó hasta 2023. “He tenido que poner una silla en la puerta de la cocina para acordarme que estoy cocinando, porque me despisto demasiado fácil”, confiesa. Teresa Moinelo, por ejemplo, adora conducir, pero es la única del grupo que todavía se atreve. Diagnosticada hace tres años, pero con una larga trayectoria de hospitales hasta entonces, define así el efecto de la fibromialgia: “Cuando alguien se quema y el simple roce del agua duele, es una cuestión sobre todo de dolor”. 

Ángela Massó, por su parte, lleva 20 años sufriendo y 3 de baja después de haber descubierto que el problema era la fibromialgia. “Tienes ganas de hacer muchas cosas, pero tu cuerpo no te lo permite”, lamenta. No son capaces de ponerle palabras o una definición concreta o ajustada Elena Rodríguez y Alexandra Pasantes. La primera fue diagnosticada en 2015 y ahora también lidia con la esclerosis múltiple, mientras que su compañera de reivindicación aún no ha recibido el veredicto esperado, además de lidiar con el hipotiroidismo. 

Cinco, quince, ocho, tres, cuatro... a pesar de que despistan con facilidad ninguna pierde la cuenta de la ingente cantidad de pastillas que forman parte de su día a día, aunque ninguna es una solución más allá de analgésicos y antidepresivos. La fuerza que les falta a todas la sacarán en común para ser escuchadas mañana.