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sábado | 23 noviembre | 2024
El cáncer es la principal causa de muerte en el mundo según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Los tipos más comunes son los de mama, pulmón y colon, que afectan a las células de un órgano. Otros como la leucemia y el linfoma afectan a la sangre.
Existe una variedad poco común de cáncer que aparece en el tejido conectivo. Es decir, en los huesos o en tejidos como músculos o nervios, en cualquier parte del cuerpo: el sarcoma.
El Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) indica que no superan el 1% de todos los cánceres, pero existen más de 150 variedades de sarcomas reconocidas por la Organización Mundial de la Salud. “É moi complicado falar con persoas disto porque é un tipo de cáncer totalmente diferente no seu desenvolvemento” reconoce Carolina Castiñeiras, afectada por un sarcoma de GIST y cofundadora de la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA).
ASARGA es una asociación sin ánimo de lucro que agrupa a afectados todos los tipos de sarcoma en España, dando soporte tanto a las personas que padecen esta enfermedad como a sus familiares. La entidad tiene su sede en Galicia, concretamente en A Coruña, y fue en la comunidad donde estableció sus objetivos y valores.
La falta de conocimiento y el volumen de casos, inferior comparado con otro tipo de cáncer como el de colon o mama, dificulta el diagnóstico precoz y encontrar a especialistas con experiencia. “Un médico non pode ser especialista en todo e menos cando son casos moi reducidos” señala Carolina.
Es por ello que desde ASARGA reclaman un protocolo de derivación a Centros de Referencia en Sarcomas (CSUR). En España existen siete: tres en Barcelona, dos en Madrid, uno en Valencia y otro en Sevilla. Sin embargo, no todos los profesionales sanitarios ni afectados conocen su existencia.
“Temos algún caso de familiares dalgún rapaz con sarcoma que faleceu sen que souberan que existiran os centros de referencia. Se che queda algún consuelo é pensar que fixeches todo o posible pero cando ves que había outras alternativas é moi duro”, afirma la cofundadora de ASARGA.
Los sarcomas pueden aparecer en cualquier edad, pero muchos son adolescentes, adultos jóvenes o niños. ASARGA cuenta actualmente con 162 socios, a los que brindan acompañamiento y apoyo para sobrellevar la enfermedad ante el desconocimiento y soledad de pacientes y familiares.
Desde la asociación organizan congresos y colaboran con otras entidades. El 19 de abril celebraron en el Teatro Colón de A Coruña el estreno de su documental O sarcoma día a día basado en un libro ya existente que tiene por objetivo recaudar fondos para la investigación del cáncer Sarcoma en Galicia.
“Nunca me comunicaron que el sarcoma era un cáncer muy raro, que tenía poca supervivencia. Nunca me dijeron lo que era un Centro de Referencia, nunca nadie me puso en alerta de lo que estaba pasando antes de ASARGA” explica Raquel Fernández, socia de ASARGA y afectada por un Leiomiosarcoma uterino.
Después de tener a su segundo hijo, unas hemorragias muy abundantes y un bulto en el vientre le alertó de que algo no iba bien. Un mioma controlado desde hace años fue la primera explicación.
Tras los resultados de una analítica de urgencia, la sometieron a una cirugía para quitarle el útero. Fue entonces cuando se descubrió un tumor que “no pintaba bien” y se diagnosticó como un sarcoma del estroma endometrial de grado alto.
No era de ese tipo y el tratamiento que le ofrecieron se basó en guías internacionales. En ningún momento le dieron a conocer que existían Centros de Referencia en España. Después de sesiones de quimio, recurrió a ASARGA, que le ofreció 4 segundas opiniones en ellos.
Poco después descubrió que tenía metástasis en los huesos y en el pulmón. “Estuve dos meses pensando que me iba a morir todas las noches. La pregunta que me hago es que si desde el minuto cero la oncóloga me hubiese hablado de la existencia de un Centro de Referencia y yo me hubiese tratado en él ahora mismo tendría dos metástasis” reconoce Raquel Fernández.
Raquel sintió que necesitaba hacer algo y junto a su marido llevó a cabo un reto solidario: el “Sarcoma Challenge” con el que buscaba recaudar fondos y visibilizar el sarcoma. A través de la colaboración de varias empresas y particulares, consiguieron más de 17.000€ que donaron íntegramente a ASARGA.
El sarcoma marcó su vida con 39 años y ahora solo busca cronificar la enfermedad. “Mi expectativa es poder ser una enferma crónica con la mejor calidad de vida y durar el máximo de años que pueda” señala Raquel.
Miles de personas como ella se encuentran en una situación similar. El tratamiento en Centros de Referencia y un protocolo determinado de derivación a los mismos son una necesidad. La investigación también.
