Un total de 25 hospitales españoles, entre ellos los de A Coruña y  Santiago, centros de investigación y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentaron ayer en el Congreso, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el proyecto ‘Únicas’, que tiene como objetivo poner en marcha una red de centros sanitarios para mejorar la atención de los pacientes pediátricos con patologías poco frecuentes.

Tal y como detallaron los responsables del proyecto durante la jornada en la Cámara Baja, ‘Únicas’ pretende garantizar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, tengan acceso a los tratamientos más avanzados de su enfermedad y recursos de atención necesarios.

Para ello, la red, financiada con fondos europeos, prevé que los profesionales sanitarios que forman parte de ‘Únicas’ mantengan contacto a través de la telemedicina para consensuar las acciones con los profesionales referentes en una patología concreta.

Así, una de las herramientas de la red es la plataforma digital Share4Rare, impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), centro promotor del proyecto, que conecta profesionales y pacientes con enfermedades poco frecuentes para que intercambien información en un entorno digital seguro y puedan avanzar en el conocimiento de las enfermedades minoritarias.

Un ecosistema de datos

Será un ecosistema de datos federado, en el que cada centro asociado a nivel nacional y europeo conserva su propia información, pero que se consensua la información necesaria a compartir para generar el conocimiento que permita avanzar hacia modelos de predicción y prevención personalizados. El proyecto pretende empoderar a los pacientes para participar de forma activa en la compartición de información.

En la jornada, el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, afirmó que ‘Únicas’ “es un proyecto que pretende dar respuesta global a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias”.
“Somos una red de 25 hospitales que crearán una plataforma tecnológica para compartir datos, lo que nos permitirá mejorar el modelo de atención multidisciplinar”, subrayó. 

Diagnósticos con retraso

Los pacientes con enfermedades raras tardan unos cuatro años en ser diagnosticados en España, y un 20% espera más de una década, según los estudios realizados por Feder. 

La organización recordó que vivir sin diagnóstico significa no saber el nombre de la enfermedad que tienes o que tiene tu familiar, no saber cómo va a evolucionar.

 “Significa lidiar con las consecuencias de la no obtención de un diagnóstico, que impactan gravemente en las personas que conviven con la sospecha de padecer una enfermedad poco frecuente” dijeron.