El actor Dani Rovira y familiares de niñas con Síndrome de Rett llegarán hasta Finisterre, haciendo el Camino de Santiago, para dar visibilidad y recaudar fondos destinados a mejorar las condiciones de estas menores y a la investigación de esta enfermedad catalogada como rara.

Así, el actor, acompañado por el coordinador de la Asociación Mi Princesa Rett, Francisco Santiago, junto a otros cuatro hombres, entre los que se encuentra el entrenador Martín Giacchetta, pedalearán desde Mérida con destino a Galicia.

Mientras tanto, cinco madres de niñas con Síndrome Rett de varias comunidades saldrán el viernes desde Sarria (Lugo) para llegar también al cabo Finisterre realizando el camino de Santiago por la parte norte.

Estas mujeres recorrerán a pie los más de 200 kilómetros que dista el camino Francés hasta Finisterre pasando por la Catedral de Santiago y obteniendo la Compostelana.

De esta forma, el 15 de junio conseguirán hacer el hermanamiento con el equipo de los chicos, que recorrerán en bicicleta de montaña, la distancia que hay desde el Teatro Romano de Mérida a Santiago de Compostela, para luego ir, un día después, al cabo que era el antiguo fin de la tierra.

Esta ruta solidaria, que recibe el nombre de 'Finisterett', ha sido presentada este lunes en la sede de la presidencia de la Junta de Extremadura, en Mérida, lugar desde el que partirá la primera etapa en bicicleta con destino a Cáceres.

En este acto han participado el coordinador de la asociación Mi princesa Rett, Francisco Santiago; el actor y cofundador de la Fundación Ochotumbao, Dani Rovira, y el presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara.

IR POR UNA HIJA "AL FIN DE LA TIERRA"
Dani Rovira ha explicado que conoció el proyecto de la Asociación Mi Princesa Rett, iniciado por Francisco Santiago y su familia, cuando, hace unos diez años, entraron por las puertas de su casa "de manera literal" para pedir ayuda "con toda la honestidad y la humildad del mundo".

De esta forma, ha recordado que la Fundación Ochotumbao ya ha participado con Mi Princesa Rett en otra ruta solidaria con la que se llegó a Roma y de la que incluso se grabó un documental que puso el Síndrome de Rett "encima de la mesa", además de destacar que Francisco Santiago y su familia son un "ejemplo" de gente que es capaz de hacer posible lo que a priori parece imposible.

"Paco y su familia son un espejo en el que poder mirarnos cada día y decir que merece la pena echar un poquito más de esfuerzo. Llegamos a Roma y conseguimos muchas cosas y a partir de hoy intentaremos llegar ya no solo a Santiago, sino que vamos a llegar a Finisterre", ha sostenido.

En este sentido, ha reseñado que antes de que se conociera la existencia de América se tenía asumido que el cabo de Finisterre era el fin de la tierra, y ha planteado que por un familiar enfermo se está dispuesto a pedalear hasta "el fin de la tierra".

Por su parte, en su intervención ante los medios, Francisco Santiago ha resaltado que es un "honor" salir para hacer esta ruta solidaria desde Extremadura, que es la tierra de Martina, su hija, una niña afectada de Síndrome de Rett.

En este sentido, ha recalcado que hace unas semanas recibió un mensaje de la directora de un equipo de investigación sobre el Síndrome de Rett en el que le comunicaba algunos avances encontrados en materia de neuroestimulación pediátrica.

Así, a través de un investigador que trabaja en Oxford cuentan con unas recomendaciones para incorporar en el proyecto que se sigue para poder mejorar algunas funciones en las menores, sobre todo en materia de atención y en el lenguaje o en la emisión de sonidos.

De este modo, Francisco Santiago avanzado que se trasladará a Badajoz un equipo de neuroestimulación para poder trabajar. En concreto, ha explicado que se han hecho unos mapas cerebrales a las niñas con Síndrome de Rett y se han creado unos cascos con la empresa Neuroelectrics que se podrán contar en Badajoz para aplicar unas terapias no invasivas y que pueden proporcionar muchos resultados.

De este modo, ha mostrado su satisfacción porque este hecho permitirá culminar una de las líneas de investigación que la asociación financia y se podrá desarrollar de forma "pionera" en el centro de terapia del que se dispone en la capital pacense.

"Yo lo que me imagino es que mi hija pudiese hablar. Papá, pipí; mamá, sed. No sé cuándo le duele, no sé qué le duele, es lo que voy buscando, fuimos a Roma, creo que con el equipo más maravilloso de mundo, y ahora nos vamos a enfrascar en otro reto, que, a pesar de ser duro, vamos a por el segundo apóstol", ha indicado.

A preguntas sobre los casos de Síndrome de Rett que existen en Extremadura, una enfermedad que afecta mayoritariamente a niñas, Francisco Santiago ha informado de que se tienen localizados once casos y uno de ellos corresponde a un niño.

Finalmente, el presidente de la Junta, Guillermo Fernández Vara, ha destacado que suscribe todas las palabras pronunciadas por Dani Rovira y Francisco Santiago y ha indicado que se pone a su disposición "en todo" lo que pueda ayudar.

Vara ha hecho entrega a la expedición de una bandera de Extremadura para que les acompañe en las diferentes etapas hasta llegar a Finisterre.

DONACIONES
Las personas interesadas en poder colaborar con este proyecto pueden hacer sus donaciones a través de las webs de la Fundación Ochotumbao y de la Asociación Mi Princesa Rett.

Estas donaciones, como ha explicado Dani Rovira, se podrán hacer de forma paralela a lo que se pueda recaudar con las aportaciones de diferentes marcas e instituciones.

Asimismo, Rovira, a preguntas de los medios, ha indicado que se encuentra "físicamente perfecto" y "mejor que nunca" tras haber superado un linfoma de Hodgkin.

De esta forma, ha indicado que de no estar en unas condiciones físicas óptimas no se hubiera prestado a hacer esta ruta, además de recalcar que le apetece hacerla, ya que es una manera de poder desconectar del trabajo o de problemas.

"Al final salimos un grupo de seis amigos que nos conocemos y, más allá del reto, también para nosotros es una oportunidad muy bonita de poder desconectar", ha aseverado.