El Palacio de Exposiciones y Congresos de A Coruña acogerá el día 21 de marzo una nueva edición de su Ventana Solidaria que, como resultado de la colaboración entre Palexco y Agaela (Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica), estará dedicada a los enfermos de ELA. La iniciativa, a la que se han unido nueve de los cocineros más conocidos del área coruñesa, tratará de concienciar a la ciudadanía de la necesidad de ofrecer servicios de psicología especializados para los enfermos y sus cuidadores, y asegurar esta atención durante doce meses de, al menos, treinta afectados en Galicia.

En Palexco también estará Susi Seoane. Diagnosticada desde 2021 tras cuatro años de consulta en consulta, para esta abogada viguesa, el soporte emocional resultó vital: “Ese acompañamiento es tan necesario para nosotros como para toda la red que nos rodea, nuestra familia y amigos para las que también reivindico apoyo”, señala para, a continuación, apuntar al acierto que, en su opinión, ha sido la decisión de Agaela de poner el foco en la atención psicológica durante esta Ventana Solidaria II.
 

“La fisioterapia no hará que yo recupere mi pierna izquierda, pero la atención psicológica si he ha hecho recuperar fuerza, ánimo e intereses” porque en ese aspecto, que no en otros, “sí existe posibilidad de recuperación”, resume Susi Seoane.

En este sentido, si la salud mental ha de ser prioritaria en todos los ámbitos, en su caso todavía más porque, entre otras cosas, “cada cierto tiempo pasas un duelo, tienes una pérdida de capacidad, que además no tienes marcha atrás”, apunta.  

Seoane destaca la atención que recibe en el Sergas, que define como “la mejor dentro de los medios de los que disponen”, e incide en la importancia de la ‘Ley ELA’, “siempre y cuando se dote presupuestariamente” porque, sin aportación económica, “estaríamos igual que antes”, explica la vicepresidenta de Agaela. 

“Para algunos compañeros –continuó– la aprobación de la ‘Ley ELA’ va a significar algo tan claro como vivir o morir, y no es efectismo, es la realidad”, indica desde Vigo. También “un más que merecido descanso para nuestros cuidadores”, para quienes el desarrollo de la norma implicará cierto alivio y será, de alguna manera, “el modo de devolverles parte de su vida”, continúa Seoane.

Lo que necesita un enfermo de ELA, una atención de 24 horas los 365 días del año, supone un desembolso de entre 40.000 y 50.000 euros, que “el común de los mortales no tenemos”, y de ahí la urgencia de esa ‘Ley ELA’

En cuanto a Agaela, a la que llegó incluso antes de entrar en el denominado ‘Circuito ELA’, los voluntarios de esta asociación, a los que no dudó en unirse y ofrecer su experiencia profesional como abogada, se convirtieron en “faro y brújula” en unas circunstancias especialmente complicadas, cuando se vio con solo 51 años y un diagnóstico de ELA.

“Mi ELA va lenta y, en ese sentido, soy una privilegiada”, explica, convencida de que “el desconocimiento de la enfermedad y de nuestras necesidades” llevan a algunos comentarios, cuando menos inexactos, y de ahí “la importancia de ese golpe en la mesa de Unzué”. Para Susi Seoane, que estuvo allí, en el Congreso de los Diputados, ese gesto supuso un cambio de actitud en muchos ciudadanos, que “empezaron a preguntarse qué es eso, qué está sucediendo en España”.